Síðasti dagur febrúarmánaðar ár hvert er alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma. Eins og nafnið gefur til kynna vísa sjaldgæfir sjúkdómar til sjúkdóma með mjög lága tíðni. Samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar (WHO) eru sjaldgæfir sjúkdómar 0,65 ‰ ~ 1 ‰ af heildaríbúafjöldanum. Í sjaldgæfum sjúkdómum eru sjaldgæf æxli enn minni og æxli með tíðni undir 6/100.000 má kalla „sjaldgæf æxli“.
Fyrir ekki svo löngu síðan tók FasterCures krabbameinsmiðstöðin á móti 21 árs háskólanema Xiaoxiao með 25 cm illkynja æxli í líkama sínum. Þetta er sjaldgæfur sjúkdómur sem kallast „Ewings sarkmein“ og flestir sjúklinganna eru á aldrinum 10 til 30 ára. Þar sem æxlið er of stórt og illkynja ákvað fjölskylda hennar að koma til Peking til að finna meðferð.
Árið 2019 fann 18 ára stúlka oft fyrir brjóst- og bakverkjum og fann fyrir poka. Fjölskylda hennar fór með hana á sjúkrahús til skoðunar og þar fannst ekkert óeðlilegt. Hún hélt að hún væri kannski þreytt á framhaldsskólanáminu, svo hún setti á sig gifs og virtist vera létt. Eftir það var málið látið ógert.
Ári síðar fann Xiaoxiao fyrir náladofa og greindist með Ewingsarkmein í endurteknum skoðunum. Nokkur sjúkrahús mæltu með aðgerð eftir krabbameinslyfjameðferð. „Við erum ekki örugg og ekki viss um að við getum læknað þennan sjúkdóm,“ sagði Xiaoxiao hreinskilnislega. Hún var full ótta við krabbameinslyfjameðferð og aðgerð og valdi að lokum frumuónæmi og hefðbundna kínverska læknismeðferð.
Árið 2021 sýndi endurskoðun að æxlið hafði stækkað um 25 sentímetra og verkirnir í hægri mjóbaki voru meiri en áður. Xiaoxiao byrjaði að taka verkjalyfið íbúprófen til að lina verkina.
Ef engin árangursrík meðferð fæst verður ástand Xiaoxiao mjög hættulegt, fjölskyldan verður að leggja sig fram um að lifa, áhyggjur af dauðanum munu taka Xiaoxiao frá sér hverja stund sem er.
„Hvers vegna kemur þessi sjaldgæfi sjúkdómur okkur fyrir?“
Eins og máltækið segir, stormur getur komið úr heiðskíru lofti, örlög mannsins eru jafn óviss og veðrið.
Enginn getur spáð fyrir um framtíðina og enginn getur spáð fyrir um hvað verður um líkama hans. En hvert líf á rétt á að lifa.
Blóm á sama aldri ættu ekki að visna svona snemma!
Xiaoxiao, sveif á milli vonar og vonbrigða, kom til Peking og valdi óinngripsmeðferð.
Markviss ómskoðun hefur lengi verið tilfelli af þessum svipaða sjúkdómi og útlimabjörgun hefur verið framkvæmd með góðum árangri hjá sjúklingum með beinæxli sem standa frammi fyrir aflimun, sem er yngra en Xiaoxiao.
Aðgerðin var framkvæmd á réttum tíma, því aðgerðin var framkvæmd á fullvökum. Xiaoxiao grét lágt, harmaði óréttlæti örlaganna eða þakkaði Guði fyrir að opna nýjar dyr fyrir hana. Grátur hennar virtist vera lausn á lífinu, en sem betur fer var árangur aðgerðarinnar þann dag góður og von um líf var til staðar.
Samkvæmt læknum er mjúkvefsarkmein mjög sjaldgæft æxli með tíðni færri en 1/100.000. Fjöldi nýrra tilfella í Kína er færri en 40.000 á ári. Þegar meinvörp eiga sér stað er meðallifunartími um eitt ár.
„Mjúkvefssarkmein geta komið fyrir í öllum líffærum líkamans, jafnvel húðinni.“
Læknar sögðu að upphaf sjúkdómsins væri falið og samsvarandi einkenni kæmu aðeins fram þegar kekkurinn þrýstist á önnur nærliggjandi líffæri. Til dæmis er sjúklingur með mjúkvefsarkmein í nefholi nú til meðferðar á deild sjaldgæfra sjúkdóma. Þar sem nefstíflan hafði ekki gróið í langan tíma fannst kekkurinn í tölvusneiðmynd.
„Hins vegar eru samsvarandi einkenni ekki dæmigerð, eins og stíflað nef, fyrsta viðbrögð allra hlýtur að vera kvef og næstum enginn myndi hugsa um æxli, sem þýðir að jafnvel eftir að hafa sýnt einkenni gæti sjúklingurinn ekki leitað til læknis í tæka tíð.“
Lifunartími mjúkvefsarkmeins er tengdur stigun sjúkdómsins. Þegar beinútbreiðslur eiga sér stað, það er tiltölulega seint, er miðgildi lifunartímans í grundvallaratriðum um eitt ár.
Chen Qian, yfirlæknir frá FasterCures Center, nefndi að mjúkvefssarkmein komi aðallega fyrir hjá unglingum, því á þessu tímabili eru bæði vöðvar og bein í miklum vexti og þroska og óeðlileg ofvöxtur getur komið fram í ferli hraðrar frumufjölgunar.
Sum geta verið góðkynja stækkun eða forkrabbameinsæxli í fyrstu, en án tímanlegrar athygli og meðferðar af ýmsum ástæðum getur það að lokum leitt til mjúkvefsarkmeins.
„Almennt séð er lækningartíðni unglinga við æxli marktækt hærri en hjá fullorðnum, sem byggist á snemmbúinni uppgötvun, snemmbúinni greiningu og snemmbúinni meðferð, en töluverður fjöldi unglinga uppgötvar æxlið of seint og missir af tækifærinu til róttækrar lækninga, svo í öllum tilvikum eru þessir þrír „snemmbúnu“ mjög mikilvægir.“
Chen Qian varaði við því að margir miðaldra og aldraðir hefðu tileinkað sér það að fara reglulega í læknisskoðanir, en það væri samt töluverður fjöldi ungs fólks sem hefði ekki gert það.
„Margir foreldrar eru ráðvilltir eftir að börn þeirra greinast með æxli. Skólinn skipuleggur líkamsskoðun á hverju ári, svo hvers vegna geta þeir ekki fundið það út?“
Læknisskoðanir í skólum eru mjög grunnatriði, reyndar getur jafnvel árleg regluleg læknisskoðun deildarinnar aðeins gert grófa skimun, fundið óeðlileg einkenni og síðan fínskoðun getur fundið vandamálið.
Þess vegna, hvort sem þau eru foreldrar unglinga eða ungmenna á tvítugs- og þrítugsaldri, verða þau að huga að líkamsskoðun, ekki taka yfirborðskennda mynd heldur ráðfæra sig við lækni til að velja verkefni á markvissan og alhliða hátt.
Birtingartími: 9. mars 2023