Síðasti dagur febrúar ár hvert er alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma.Eins og nafnið gefur til kynna vísa sjaldgæfir sjúkdómar til sjúkdóma með mjög lága tíðni.Samkvæmt skilgreiningu WHO eru sjaldgæfir sjúkdómar 0,65 ‰ ~ 1 ‰ af heildarþýði.Í sjaldgæfum sjúkdómum eru sjaldgæf æxli enn minna hlutfall og æxli með tíðni undir 6/100000 má kalla „sjaldgæf æxli“.
Ekki er langt síðan FasterCures Non-invasive Cancer Center tók á móti 21 árs háskólanema Xiaoxiao með 25 cm illkynja æxli í líkamanum.Þetta er sjaldgæfur sjúkdómur sem kallast "Ewing's sarkmein", og flestir sjúklinganna eru á aldrinum 10 til 30 ára.Þar sem æxlið er of stórt og illkynja ákvað fjölskylda hennar að koma til Peking til að finna meðferð.
Árið 2019 fann 18 ára stúlka oft fyrir brjóst- og bakverkjum og fann fyrir poka.Fjölskylda hennar fór með hana á sjúkrahús til skoðunar og ekkert óeðlilegt var.Hún hélt að hún gæti verið þreytt á menntaskólanáminu svo hún setti á sig gifs og virtist vera létt.Eftir það var málið skilið eftir.
Ári síðar fann Xiaoxiao fyrir náladofa og greindist með Ewing sarkmein í endurteknum rannsóknum.nokkur sjúkrahús mæltu með aðgerð eftir krabbameinslyfjameðferð.„Við erum ekki fullvissuð og erum ekki fullviss um að lækna þennan sjúkdóm,“ sagði Xiaoxiao hreinskilnislega.Hún var full ótta við krabbameinslyfjameðferð og skurðaðgerðir og valdi loks frumuónæmi og hefðbundna kínverska læknismeðferð.
Árið 2021 sýndi endurskoðun að æxlið var stækkað í 25 sentímetra og verkir í hægra mjóbaki voru alvarlegri en áður.Xiaoxiao byrjaði að taka verkjalyfið íbúprófen til að lina sársaukann.
Ef það er engin árangursrík meðferð verður staða Xiaoxiao mjög hættuleg, fjölskyldan verður að leggja hjartað í munninn til að lifa, áhyggjur af dauðanum mun taka Xiaoxiao burt hvenær sem er.
"Hvers vegna kemur þessi sjaldgæfi sjúkdómur fyrir okkur?"
Eins og orðatiltækið segir, stormur getur komið upp af heiðskíru lofti, örlög mannsins eru óviss eins og veðrið.
Enginn getur spáð fyrir um framtíðina og enginn getur spáð fyrir um hvað verður um líkama hans.En hvert líf hefur rétt til að lifa.
Blóm á sama aldri ættu ekki að visna svona snemma!
Xiaoxiao, sem sveimaði á milli vonar og vonbrigða, kom til Peking og valdi meðferð sem ekki er ífarandi.
Markviss ómskoðun hefur lengi verið tilfelli af þessum svipaða sjúkdómi og björgun útlima hefur tekist með góðum árangri fyrir sjúklinga með beinæxli sem standa frammi fyrir aflimun, sem er yngra en Xiaoxiao.
Aðgerðin var framkvæmd á réttum tíma, vegna þess að aðgerðin var framkvæmd í fullvakaðri stöðu, Xiaoxiao grét lágt, eða harmaði óréttlæti örlaganna, eða þakkaði Guði fyrir að opna aðrar dyr fyrir henni.Grátur hennar virtist vera líflausn, en sem betur fer var árangur aðgerðarinnar þennan dag góður og lífsvon.
Samkvæmt læknum er mjúkvefjasarkmein mjög sjaldgæft æxli sem er minna en 1/100000.Fjöldi nýrra mála í Kína er innan við 40.000 á hverju ári.Þegar meinvörp eiga sér stað er miðgildi lifunartími um eitt ár.
„Mjúkvefssarkmein geta komið fram í öllum líffærum líkamans, jafnvel húðinni.
Læknar sögðu að upphaf sjúkdómsins væri falið og samsvarandi einkenni birtast aðeins þegar klumpurinn er kúgaður á önnur nærliggjandi líffæri.Til dæmis er sjúklingur með mjúkvefssarkmein í nefholi nú í meðferð á deild sjaldgæfra sjúkdóma.Vegna þess að nefstífla hefur ekki gróið í langan tíma fann CT-rannsóknin hnúðinn.
„Samsvarandi einkenni eru hins vegar ekki dæmigerð, eins og nefstífla, fyrstu viðbrögð allra verða að vera kvef og nánast engum dettur í hug æxli, sem þýðir að jafnvel eftir að hafa sýnt einkenni gæti sjúklingurinn ekki leitað til læknis í tíma.
Lifunartími mjúkvefssarkmeins tengist stigun.Þegar beinmeinvörp eiga sér stað, það er tiltölulega seint, er miðgildi lifunartími í grundvallaratriðum um eitt ár."
Chen Qian, yfirlæknir frá FasterCures Center, nefndi að mjúkvefssarkmein komi aðallega fram hjá unglingum, vegna þess að á þessu tímabili eru bæði vöðvar og bein á stigi mikillar vaxtar og þroska, og einhver óeðlileg ofvöxtur getur átt sér stað í ferli hraðrar frumu. útbreiðslu.
Sumt getur verið góðkynja ofvöxtur eða forstig krabbameins í fyrstu, en án tímanlegrar athygli og meðferðar af ýmsum ástæðum getur það að lokum leitt til mjúkvefjasarkmeins.
„Almennt séð er tíðni æxlislækningar hjá unglingum umtalsvert hærri en hjá fullorðnum, sem byggist á snemmgreiningu, snemma greiningu og snemmtækri meðferð, en töluverður fjöldi unglinga finnur æxlið of seint og missir tækifæri til róttækrar lækninga. , þannig að í öllum tilvikum eru þrír „snemma“ mjög mikilvægir.“
Chen Qian varaði við því að margir miðaldra og aldrað fólk hafi lagt sig í það að fara reglulega í líkamlegt eftirlit, en enn er töluverður fjöldi ungs fólks sem hefur ekki gert það.
„Margir foreldrar eru undrandi eftir að börn þeirra greinast með æxli. Skólinn skipuleggur líkamlega skoðun á hverju ári, svo hvers vegna komast þeir ekki að því?
Líkamsskoðun skóla eru mjög grunnatriði, meira að segja árleg regluleg líkamsskoðun deildarinnar getur aðeins gert grófa skimun, fundist óeðlilegt og þá getur fín skoðun fundið vandamálið.“
Því hvort sem um er að ræða foreldra unglinga eða ungmenna á tvítugs- og þrítugsaldri verða þeir að huga að líkamsskoðun, taka ekki á sig yfirborðsform heldur leita til læknis til að velja verkefni á markvissan og yfirgripsmikinn hátt.
Pósttími: Mar-09-2023